Autizmo šeimos susiduria su daugybe mokesčių iššūkių

Nauja apklausa autizmu sergančių vaikų globėjus parodė, kad autizmu sergančių vaikų šeimos patiria didelę fizinę, psichinę ir emocinę naštą. Be to, kai kurios šeimos kartais tyčiojamasi ir netgi kaltinamos prievarta prieš vaikus.

Rutgerso universiteto tyrėjai apklausė 25 globėjus iš 16 vaikų nuo 2 iki 20 metų, turinčių autizmo spektro sutrikimų. Jie siekė įvertinti, kaip jų priežiūra paveikė jų šeimos dinamiką, fizinę ir psichinę sveikatą bei socialinį funkcionavimą. Tyrėjai taip pat klausė apie globėjų rūpesčius, kasdienę veiklą, santykius šeimoje ir draudimą.

Tyrimas rodomas Tarptautinis autizmo ir susijusių negalių leidinys.

"Nors supratimas apie tai, kaip autizmo spektro sutrikimai veikia asmenis, išaugo, supratimas apie naštą, tenkančią šeimoms, besirūpinančioms šiais asmenimis, nėra toks tvirtas", - sakė dr. Xue Mingas, neurologijos profesorius iš Rutgerso New Jersey medicinos mokyklos.

„Rūpinimasis artimųjų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, yra emociškai ir fiziškai apmokestinamas“.

Tyrimo rezultatai apėmė:

• emocinis perdegimas buvo labiau tikėtinas šeimose, kuriose augo vaikas, turintis mažai funkcionuojantį autizmo spektro sutrikimą ir gretutines sąlygas;
• socialinė izoliacija buvo didesnė šeimose, kurios pranešė apie didelį emocinį perdegimą;
• šeimos, kuriose yra daugiau nei vienas globėjas, patyrė mažiau emocinio perdegimo ir socialinės izoliacijos;
• šeimos, turinčios aukštesnį socialinį ir ekonominį statusą, paprastai išleido daugiau pinigų gydymui, išskyrus savo sveikatos draudimo polisą;
• šeimos, kuriose yra agresyvus ir irzlus vaikas, dažniausiai patiria didesnę socialinę izoliaciją ir emocinį perdegimą;
• Šiems vaikams būdingi dažni medicininiai ir elgesio sutrikimai.

Devyni iš 16 tyrime dalyvavusių šeimų pranešė, kad yra tyčiojamasi iš jų arba apkaltinti smurtu prieš vaikus, o tai, jų teigimu, neleido jiems dalyvauti socialiniuose renginiuose, lankytis viešose vietose, tokiose kaip bažnyčios, prekybos centrai ir restoranai, ir naudotis masiniu transportu.

"Tai rodo, kad bendruomenės turi pagerinti įtraukumą šeimoms, turinčioms vaikų, sergančių autizmo spektro sutrikimu", - sakė Mingas.

„Tyrimas rodo, kad reikia didinti visuomenės supratimą apie naštą, su kuria susiduria šios šeimos, ir įspėti medicinos paslaugų teikėjus suteikti jiems daugiau paramos“.

Tyrėjai taip pat mano, kad išvados gali būti naudojamos siekiant skatinti geresnius išteklius šiems vaikams ir šeimoms, siekiant pagerinti jų gyvenimo kokybę ir sumažinti stresą.

Šaltinis: Rutgerso universitetas