„Podcast“: stiprybės ir vienybės ieškojimas skirtumuose
Klausykitės vienos iš pirmųjų LIVE Psych Central laidų, įrašytų vietoje „HealtheVoices 2018“, kasmetiniame renginyje, kuriame dalyvauja internetiniai advokatai iš įvairių sveikatos būklių, kad suteiktų galimybę mokytis, dalytis ir bendrauti. Šioje laidoje sutiksite keturis advokatus, kurie scenoje prisijungs prie mūsų šeimininkų ir surengs diskusiją įvairiais interesų gynimo klausimais, įskaitant vilkligę, uždegiminę žarnų ligą, ŽIV ir krūties vėžį. Jūs sužinosite, kaip diagnozė paveikė jų gyvenimą taip, kaip jie nesitikėjo, ir kas privertė juos tapti advokatais. Antroji šios laidos pusė bus paskelbta kitą savaitę!
PRENUMERUOTI IR PERŽIŪRĖTI
.
LIVE šou svarbiausi:
„Gėda ir stigma kilo iš mano šeimos visų pirma.“ ~ Danielis Garza
[2:50] Susipažink su vilkligės advokate Marisa Zeppieri.
[4:00] Susipažink su Rasheed Clarke, uždegiminės žarnos ligos šalininku.
[5:25] Susipažink su ŽIV gynėju Danieliu Garza.
[6:30] Susipažink su Annmarie Otis, krūties vėžio šalininke.
[8:45] Annmarie kalba apie krūties vėžį kaip apie „populiarią“ ligą.
[12:19] Ekspertų grupė pasakoja, kaip jautėsi diagnozuota ir kaip tai paveikė jų gyvenimą.
[18:07] Ekspertų grupė diskutuoja, kas privertė juos tapti advokatais.
Apie mūsų svečius
Rasheed Clarke gyvena Misisaugoje, Ontarijo valstijoje, Kanadoje, dirba komunikacijos koordinatore ir laisvai samdoma rašytoja. 2011 m. Jis išleido apsakymų apie gyvenimą su opiniu kolitu knygąTrys tabletės du kartus per dieną. Rasheedui 2013 metais dėl šios ligos buvo pašalinta storoji žarna. Dabar jis gyvena su dubens maišeliu ir rašo tinklaraščius apie savo patirtį su juo www.rasheedclarke.com. Be diskusijų apie virškinimo ligas, jam patinka bėgimas, futbolas, dizainas, gamta ir pica.Sekite Rasheed „Twitter“.
Sekite Danielių „Facebook“.
Sekite AnnMarie „Facebook“ ir „Twitter“.
Sekite Marisą „Instagram“.
Redaktoriaus pastaba:Atminkite, kad šis nuorašas buvo sukurtas kompiuteriu, todėl jame gali būti netikslumų ir gramatikos klaidų. Ačiū.
Pranešėjas: [00:00:03] Sveiki atvykę į „Psych Central Show“, kur kiekviename epizode išsamiai apžvelgiami psichologijos ir psichinės sveikatos klausimai. Su vedėju Gabe Howard ir kartu su vedėju Vincentu M. Walesu.
Gabe Howard: [00:00:26] Sveiki atvykę į pasirodymą, visi, mano vardas Gabe Howard, su manimi, kaip visada, yra Vincentas M. Walesas, ir mes didžiuojamės, kad gyvai dalyvaujame „HealtheVoices 2018“.
Vincentas M. Walesas: [00:00:39] „HealtheVoices 2018“ yra pirmasis tokio pobūdžio trijų dienų renginys, į kurį susirenka internetiniai advokatai iš įvairių sveikatos sąlygų, kad suteiktų galimybę mokytis, dalytis ir bendrauti. Remiama „Janssen Pharmaceuticals“, „Johnson & Johnson Company“, konferencija siekia pateikti vertingo turinio, pavyzdžiui, patarimų, kaip toliau įtraukti ir auginti auditoriją, mintį keliantį pokalbį ir tinklų kūrimo galimybes sveikatos gynėjams internete.
Gabe Howard: [00:01:05] Ar tai apėmė, Janssenai? Ar mes geri? Advokatai laimingi? Puiku. Šiandien prie mūsų prisijungia keturi neįtikėtini komisijos nariai. Juos.
Gabe Howard: [00:01:23] Klausyk, mes pirmiausia dirbame psichinės sveikatos erdvėje. „Psych Central Show“ pirmiausia yra podcast'as žmonėms, gyvenantiems psichinėmis ligomis, žmonėms, norintiems sužinoti apie psichologiją. Kaip žmogus, gyvenantis su bipoliniu sutrikimu, susiduriu su daugybe sunkumų. Esu diskriminuojamas, nes nacionalinėse naujienose žmonės, gyvenantys psichinėmis ligomis, dažomi smurtiniais ar atsakingais už viską. Ir aš tikiu, kad kaip pacientas buvau ignoruojamas dėl psichinės ligos. Dar prieš metus tikiu, kad visuomenė, gydytojai ir bendra medicinos įstaiga mane stigmatizavo vien dėl šios priežasties. Praėję metai buvo mano pirmieji metai, kai atėjau į „HealtheVoices 2017“, ir sužinojau du labai svarbius dalykus. Viena, aš buvau ne viena. Pasirodo, kad visi, sergantys lėtinėmis ligomis, jaučiasi neturintys teisės, bijo ir jiems tiesiog reikia pagalbos. Mums reikėjo bendruomenės, bendruomenės, kurią radau „HealtheVoices“. Deja, taip pat sužinojau, kad žolė kitoje pusėje nebuvo žalesnė. Aš nuoširdžiai tikiu, kad jums visiems buvo gerai, o man - blogai. Aš radau bendruomenę. Taip, mes visi esame ignoruojami. Štai kodėl mes norėjome sujungti šią grupę. Mes norėjome aptarti dalykus, kurie mums yra bendri, o ne tuos dalykus, kurie skiriasi.
Vincentas M. Walesas: [00:02:42] Tikroji priežastis, dėl kurios Gabe jautėsi susvetimėjusi, buvo ta, kad jis yra imbieras.
[00:02:45] Ir milžinas.
[00:02:49] Tai retai.
Vincentas M. Walesas: [00:02:51] Gerai. Pirmiausia turime Marisa Zeppieri ir ji pasisako už vilkligės bendruomenę. Ir Marisa, kodėl nepasakojai mums šiek tiek apie save?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Sveiki, visi. Ačiū, kad mane čia. Mano vardas Marissa. Aš, kaip ir daugelis žmonių, su kuriais kalbėjausi konferencijoje, tikrai turėjau sveikatos problemų nuo mažens ir mes iš tikrųjų neturėjome diagnozės. Dar 70-80-aisiais jie vilkligės netyrė labai dažnai. Ir viskam kilo mintis, kai man sukako 23-eji. Iš tikrųjų mane partrenkė ir paleido neblaivus vairuotojas kaip pėsčiasis. ir praleidau apie metus sveikimo. Ir būtent per tą laiką tai buvo kažkoks mano veiksnys, visi simptomai, kuriuos turėjau augti, iš karto pasirodė. Ir tada man buvo diagnozuota sisteminė vilkligė. Taigi, žurnalistikoje ir transliacijose dirbau apie 10 metų, taip pat tuo pačiu metu įkūriau „LupusChick“. Tai prasidėjo kaip tinklaraštis, o šiandien mes nesiekiame pelno. Viena iš didžiausių mano mėgstamų iniciatyvų yra kolegijų stipendijų programa. Mes skyrėme penkias kolegijų stipendijas moterims, sergančioms vilklige, ir per mėnesį pasiekiame apie pusę milijono žmonių.
Gabe Howard: [00:03:58] Labai ačiū, kad esate čia. Kitas yra Rasheedas Clarke'as, kuris turi įtakos uždegiminės žarnos ligos erdvėje. Sveiki, prašome papasakoti apie save.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Ačiū, Gabe. Ir ačiū visiems, kad mane čia. Be to, buvęs transliuotojas. Taigi, manau, gal todėl mus čia ir pakvietė. Taigi tikiuosi, kad tai, ką prisimenu iš transliacijos, vis dar skamba. 2008 m. Man buvo diagnozuotas opinis kolitas, uždegiminės žarnos ligos forma. Ir tuo metu, kai patyriau simptomus, ir diagnozės nustatymo metu dar nebuvau girdėjęs nė apie vieną iš šių terminų. Ir tai buvo vienas didžiausių iššūkių man buvo bandyti priversti kitus žmones suprasti, ką aš išgyvenau, nes aš pats turėjau tai suprasti. Tuo metu, kai mokiausi Toronto universitete, dalyvavau profesionalaus rašymo programoje ir man pasisekė, kad galėjau suformuoti daug savo užduočių rašyti apie opinį kolitą ir gyventi su uždegimine žarnyno liga. Pabaigiau tai paversti apsakymų knyga, kuri buvo išleista 2011 m. Ir po to viskas labai pakenkė mano sveikatai. Taigi iš tiesų po knygos išleidimo turėjau daug daugiau medžiagos. Ir tada aš nuėjau į internetinę erdvę ir pradėjau rašyti apie savo patirtį operuojant, pašalinus storąją žarną, devynis mėnesius gyvenant su ostoma ir pastaruosius ketverius metus gyvenant su kažkuo, vadinamu dubens maišeliu, kuris buvo labai man gera. Ir esu už tai labai dėkinga. Ir vėl, tiesiog dėkinga būti čia.
Vincentas M. Walesas: [00:05:20] Ačiū, kad esate čia, Rasheed. Kitas yra Danielis Garza, jis taip pat pasisako už ŽIV bendruomenę ir kolostomijos bendruomenę.
Danielis Garza: [00:05:31] Na, labas rytas, visi. Ačiū kad priėmei mane. Ačiū, vaikinai. Mano vardas Danielis Garza. Aš esu ŽIV gynėjas. Iš tikrųjų man buvo diagnozuota AIDS, kai 2000 m. Rugsėjo mėn. Man sukako 30 metų. Taigi man jau 17 metų. Prieš porą metų, 2015 m., Man buvo diagnozuotas išangės vėžys. Po dvejų metų man buvo atlikta stomos operacija. Be to, esu viešas pranešėjas. Mano specialybė yra švietimas. Taigi einu į aukštąsias mokyklas, kolegijas, universitetus ir kalbu apie ŽIV prevenciją, dalinuosi savo istorija ir vėžio šalimi. Aš taip pat vedu podcast'ą, todėl spėsiu kaip Rasheedas, yra priežastis, kodėl mes esame čia, nes galime kalbėti mikrofonu.
Gabe Howard: [00:06:19] Jūs daugiausia esate čia, nes sutikote tai padaryti.
Danielis Garza: [00:06:23] Man visada yra sąrašo pabaiga, taip.
Gabe Howard: [00:06:25] Labai ačiū, kad esate čia. Ir paskutinis, bet tikrai ne mažiau svarbus dalykas - gerai žinomas, gražus, išskirtinis ir taip pat sutikęs būti čia tol, kol tiksliai skaitau, krūties vėžiu išgyvenusi ir advokatė AnnMarie Otis. AnnMarie, prašau papasakok apie save.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Ačiū, Gabe. Kaip jie sakė, jie yra žurnalistai, ir jis daro viską, pagalvojau savo galva, na, aš nieko iš to nedarau, todėl aš nežinau, kodėl aš čia. Man buvo diagnozuotas krūties vėžys ir aš nusprendžiau šią diagnozę paversti vieninteliu išmanomu būdu, t. Y. Būdamas garsus, necenzūruotas ir labai žalias. Ir tai pavyko. Tinklaraštį sukūriau daugiausia todėl, kad mano šeima yra be galo nosinė ir nenorėjau atsakyti į visus jų telefono skambučius. Ir staiga sulaukiau atsakymo iš visos šalies žmonių ir jie susisiekė su manimi. Ir ne dėl mano rašybos. Taigi nustūmiau dar toliau. Ir aš tuo labai labai didžiuojuosi. Aš pasidalinau savo vėžio proceso fotografijos žurnalu, kuris buvo labai apgaulingas ir nuvedė mane nuo neapdoroto necenzūruoto savęs, ir aš tuo labai didžiuojuosi. Nuo tada aš pasisakau už M. Š. nes ei, jei gali sirgti krūties vėžiu, kodėl gi neužsikrėtus M.S. taip pat? Jei mano gyvenimas nepasisektų blogiau. Taigi aš tai turiu. Taip pat pradėjau ne pelno siekimą, kai savo vietos bendruomenėje finansiškai atiduodu visiems vėžiu sergantiems pacientams. Padedu sumokėti už dujų korteles, kad jos būtų gydomos. Aš moku už jų stovėjimą. Mes netgi sumokėjome hipotekas. Mes mokėjome už naminių gyvūnėlių priežiūrą. Tiesiog grąžinti būdais, kurių draudimas negali padaryti. Aš pasisakau ir už psichinę sveikatą, todėl labai džiaugiuosi būdamas šioje grupėje. Ir ačiū, Gabe, aš tau vėliau išmokėsiu tavo stipendiją.
Vincentas M. Walesas: [00:08:11] Ačiū, AnnMarie. Ir jums visiems už tai, kad esate čia ir esate pasirengę būti atviri ir sąžiningi griliui, kurį ketiname jums duoti. Taip pat dar kartą dėkoju „HealtheVoices“ už tai, kad tai leido.
Gabe Howard: [00:08:24] Tikrai? Nagi. Ir jie sutiko būti čia. Didesnis, didesnis. Šiek tiek mažiau, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Taip. Neduokite jai daugiau cukraus.
Gabe Howard: [00:08:40] Manau, kad tai kava. AnnMarie, mes norime pakliūti į žemę ir norime užduoti sunkų klausimą. Kaip žinote, aš įtakoju psichinę sveikatą ir matau milžiniškas pinigų sumas, tik didžiules pinigų sumas, kurias kelia krūties vėžys. Ir tai man nepaprastai pavydi. Manau, kad tavo gyvenimas turi būti lengvesnis. Privalau, aš pabrėžiu misą. Tai turi būti lengviau, nes būna metų laikų, kai negaliu išeiti iš savo namų, nematydamas visko, kas rausva dėl krūties vėžio. Kokios jūsų mintys šiuo klausimu? Ir prašau šiek tiek pakalbėti apie tai, kad gyvenimas yra lengvesnis, nes juk jūs sergate populiaria liga.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Aš. Turiu prekinę ligą. Taigi pirmiausia leiskite man pasakyti, kad prieš diagnozuojant krūties vėžį, aš nusipirkau į triumą, išsaugojau antrą bazę ir išsaugojau ta-ta bulių. Ir greitai supratau, kai man buvo diagnozuota, kad tai ne apie bobų, o apie žmogaus gelbėjimą. Kai pamatai visą tą rausvą šūdą, kuris vyksta per Krūties vėžio suvokimo mėnesį, tai tiesiogine to žodžio prasme. Jūs tiesiog perkate tai, kas yra rožinė. Tas produktas, kurį perkate, suteikia maždaug 1 proc. Lėšų tam tikrai vėžio organizacijai. Jie negrąžina. Taigi, kol jūs tai matote, aš žiūriu į tai kaip į rinkodarą. Jūs paėmėte mano vėžį, visuomenę ir rinkodaros specialistus, ir jūs jį pardavėte, ir tai mane erzina. Aš neperku į tai. Tai mane labai nuliūdina. Aš taip pat priskiriu tai seksualizacijai. Kai „Google“ ir patariu jums visiems tai padaryti per Krūties vėžio suvokimo mėnesį, „Instagram“ įveskite krūties vėžį, pamatysite tik krūties vėžio seksualizavimą. Jame nėra sąmoningumo, nėra jokio išsilavinimo. Ir tai yra didžiulė problema. Masinis, nes amputuoti krūtį nėra nieko seksualu. Pasitikėk manimi. Paskutinė to dalis yra faktinė. Šimtas trisdešimt aštuoni žmonės šiandien šalyje mirs nuo krūties vėžio. Tai nėra gražu. Tai nėra rožinė spalva. Tai tikra. Didesnis faktas yra tas, kad dabar turiu vienas iš trijų šansų pasikartoti ir tapti metastazavusiu. Taigi, nors aš iš pradžių įsigijau tai, tai yra toliau nuo tiesos.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, labai ačiū už tavo žavesį ir, be abejo, aš taip pat nusipirkau jį, o neatvykusi į „HealtheVoices“ ir nesusitikdama su jumis vis tiek pirkčiau. Vis dar iki šios dienos. Ir pavydėčiau tavęs, nes vis dėlto aš esu liguistas už tave. Ir tai yra toks mąstymas, kurio bandome išvengti savo visuomenėje.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Na, gal taip.
Gabe Howard: [00:11:17] Ei, ačiū, kad mane auklėjai. Tai vyksta nuolat.
Pranešėjas: [00:11:23] Šį epizodą remia BetterHelp.com. Saugus, patogus ir prieinamas internetinis konsultavimas. Visi konsultantai yra licencijuoti akredituoti specialistai. Viskas, ką bendrinate, yra konfidencialu. Suplanuokite saugias vaizdo ar telefono sesijas, taip pat kalbėkite ir siųskite pranešimą su savo terapeutu, kai tik manote, kad to reikia. Mėnesis internetinės terapijos dažnai kainuoja mažiau nei viena tradicinė „face to face“ sesija. Eikite į „BetterHelp.com/and“ septynių dienų nemokamą terapiją ir sužinokite, ar internetinis konsultavimas jums tinka. „BetterHelp.com/“.
Vincentas M. Walesas: [00:11:54] Gerai, todėl dar kartą ačiū. Tai, ką mes dabar darysime, yra tarsi laisvos formos klausinėjimas. Daugelis klausimų, kuriuos ketiname užduoti, kilo iš jūsų visų. Ačiū, kad užpildėte korteles. Bet kuris iš jūsų arba visi galite atsakyti į bet kurį iš šių dalykų ir tiesiog praneškite mums, kas nori eiti pirmas. Taigi pirmas mūsų klausimas yra tai, kaip jis jautėsi, kai jums buvo diagnozuota? O kokią įtaką tai padarė jūsų gyvenimui?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Ar galiu eiti pirmas, nes niekas kitas nieko nesako?
Vincentas M. Walesas: [00:12:27] Jūs tikrai galite.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Kaip manau, kaip minėjau pirmiausia savo įvado viršuje, aš tiesiog jaučiausi labiau nei viskas sutrikusi dėl to, kas man dabar diagnozuota. Nes tuo metu aš padariau visus dalykus, kuriuos turėtum padaryti, kad nesusirgčiau, žinai, gerai valgiau, sportavau, neturėjau jokių ydų, bent jau jų ne per daug. Ir vis tiek jūs sergate ir vis tiek sergate lėtine liga. Ir sunku buvo tai suprasti. Ir manau, kad turiu kažką panašaus į uždegiminę žarnyno ligą, kai nebuvo daug atsakymų apie tai, kas iš tikrųjų ją sukelia, mano pirmoji mintis buvo, ką aš padariau? Pirmus kelerius metus turėjau daug kaltės jausmo.Ir aš manau, kad aš vis dar kažkada su tuo grumiuosi ir įdomu, ką aš padariau, kad užsikrėčiau šia liga? O atsakymo į tai tikrai nėra, nes mes nežinome. Ir bandžiau sau pasakyti, kad nesijausčiau dėl to kalta. Nes jei būčiau žinojusi, kad to nevalgau, negeriu, nedaryk to, nedaryk to, tada nebūčiau tų dalykų padariusi arba būčiau dariusi tuos dalykus, kad visų pirma išvengčiau ligos. Tačiau nesuvokimas apie šią ligą ne tik plačioje visuomenėje, bet ir pačią ligą gydančių žmonių tarpe buvo vienas labiausiai varginančių dalykų, kai man pirmą kartą buvo diagnozuota.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Ar jūs žmonės mane dar kartą privers?
Danielis Garza: [00:13:46] O, eisiu, jei norėsi.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Aš eisiu. Taigi, kai pirmą kartą man buvo diagnozuota viena mano liga - krūties vėžys, sunkiausia buvo pasakyti savo vaikams. Aš tikrai jaučiau, kad atplėšiu nuo jų jų nekaltumą. Tai buvo blogiausias dalykas, kurį turėjau pasakyti savo vaikams. Iš tikrųjų mano sūnus parašė apie tai tinklaraščio įrašą ir jautėsi taip, lyg aš jam meluočiau. Ir tai buvo labai sunku, ir aš vis dar negaliu apie tai kalbėti, nes kaip ir mano vaikai, to niekada nebūčiau dariusi. Aš nekenčiu vėžio, kuris privertė mane tai padaryti.
Gabe Howard: [00:14:25] Labai ačiū, AnnMarie.
Danielis Garza: [00:14:30] Na, manau, manau, yra dvi dalininkės, kad kai man buvo diagnozuota AIDS, man buvo 108 svarai, 110 svarų ir mano T ląstelių buvo maždaug tiek pat. Aš buvau kažkokiame neigime. Turėjau idėją. Aš žinojau savo gyvenimą. Buvau narkomanas, alkoholikas, turėjau nesaugių lytinių santykių, nepažinojau savo partnerių. Taigi aš buvau savotiškai neigiamas, pavyzdžiui, gerai, taigi turiu AIDS. Man viskas bus gerai. Saunus. Manau, kad žmonės, kurie mane labai gerai pažįsta, mano forma, man rūpėjo tik dėl to, kad plaukai slinko, plaukai ataugs, ir aš negalėjau vaikščioti. Taigi ar galiu vėl vaikščioti? Ir tai buvo mano klausimas gydytojams. Ar mano plaukai grįžta? O gydytojas buvo toks: taip, bet ar suprantate, kad turite AIDS? Aš kaip, tai puiku, bet ar galiu išeiti iš čia? Ir daktaras panašus, taip, bet ar tu klausaisi? Jūs sergate AIDS. Aš kaip, yra vaistų, man viskas bus gerai. Man viskas gerai. Aš geras. Nesuvokdamas, kad esu per liesas, kad galėčiau savimi pasirūpinti. Ir galiausiai man prireikė maždaug šešių mėnesių, kol galiausiai šiek tiek atsigavau. Bet manau, kad dabar, mąstau atgal, manau, kad tai man padėjo įveikti tą pradinę diagnozę, iš tikrųjų nėra jos auka ir šiek tiek tuščiagalvis bei noras atgauti plaukus. Kai man buvo diagnozuotas vėžys, tai buvo maždaug po 15 metų po AIDS. Vėžys, vėlgi, kažkaip turėjau mintį, kuri vyksta. Taigi grįždama namo iš gydytojo pažvelgiau į savo vaikiną Kristianą, kai jis vairavo, einu, žinai, supranti, kai grįšiu namo, apie tai rašau vaizdo įrašus. Ir jis buvo toks, na, žinoma, tu esi. Tu esi Danielius. Aš kaip taip. Taigi, tai truko 30 dienų, nes po to aš tiesiog nebegalėjau to padaryti. Bet aš pradėjau rašyti internetinius dienoraščius ir vėl supratau, kad AIDS išmokė mane būti atspariu ir pasidalinti savo istorija bei nesigėdyti to, kas vyksta. Išangės vėžys tai tik dar labiau sustiprino. Ir aš supratau, ar aš būsiu bet kokių pokštų užpakalis, aš pradėsiu tuos. Ir taip, tai buvo blogas pokštas.
Gabe Howard: [00:16:39] Labai ačiū. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Taigi prisimenu, kai man buvo diagnozuota, man iš tikrųjų palengvėjo. Nes taip ilgai sirgau ir neįsivaizdavau, kas vyksta su visais šiais skirtingais simptomais. Bet tai greitai virto, sakau, gėda, gėda ir šiek tiek pikta. Nes tuo metu daug vilkligės pacientų diagnozuojama vaisingo amžiaus. Taigi aš iš tikrųjų ketinau baigti slaugos mokyklą ir dėl to labai daug dirbau. Ir visas mano gyvenimas pasikeitė. Buvau tapęs tarsi surištas ligoninėje, o tada su vežimėliu ir patyriau porą smūgių. Ir kitas dalykas, kurį žinau, mano namuose buvo slaugytoja, padėjusi valgyti ir nusiprausti. Laimei, turėjau nuostabią šeimą, nuostabų vyrą, kuris iš tikrųjų yra čia su manimi. Ir todėl visi šiame kambaryje yra tokie svarbūs, nes aš pagalvojau, kiek žmonių neturi tokios paramos tuo pradiniu diagnozės nustatymo metu? Ir visas jūsų pasaulis yra apverstas aukštyn kojomis ir jūs turite rasti šį naują normalų dalyką, o galbūt jūs norėdami rasti naują karjerą ar turite judėti? Gal nebegali būti dviejų aukštų name ar ne. Taigi tai buvo viena iš priežasčių, kodėl aš pradėjau „LupusChick“ ir kodėl aš iš tikrųjų džiaugiuosi „HealthyeVoices“ ir esu dėkinga visiems, kad tai, žinote, propaguoja ligą. Nes būtent tuo momentu, kai pasikeičia visas tavo gyvenimas, reikia, kad aplinkiniai žmonės tau padėtų.
Gabe Howard: [00:18:01] Labai ačiū visiems. Kitas klausimas, kurį turime, taip pat iš auditorijos, ir mes šiek tiek pakeisime kryptis. Joje sakoma, kad daugelis žmonių gyvena ligomis, o daugeliui žmonių diagnozuojamos baisios ligos, ilgalaikės ligos, mirtinos ligos, tačiau dauguma netampa advokatais. Kas privertė jus visus tapti advokatais? AnnMarie? Danielius?
Danielis Garza: [00:18:24] Gerai. Na, aš manau, kad tai, kas privertė mane sirgti AIDS, privertė mane tapti advokatu, kai buvau. Esu iš Teksaso ir esu pirmoji karta. Taigi mano tėvai nekalba angliškai ir nelabai supranta. Mano šeima yra katalikai, labai konservatyvūs, niekada nekalbėjo apie seksą. Taigi, kai man buvo diagnozuota, pradėjau savanoriauti agentūroje, kur gavau paslaugas, ir mano šeima buvo labai prieš. Aš pasakysiu taip, kai turėjau persikelti iš Hiustono į sesers namus, man iš esmės buvo suteikta kambarinės kambarys. Atokiau nuo šeimos. Aš turėjau savo paklodes, savo rankšluosčius, savo sidabro dirbinius, lėkštes, nes jie negalėjo prisiliesti prie Tio daiktų. Nelieskite, nes galite susirgti. Ir tai mane vargino. Gėda ir stigma kilo iš mano šeimos visų pirma. Taigi pagalvojau, kad jei man reikia ką nors išmokyti apie ŽIV ir AIDS, tai pirmiausia mano šeima. Ką aš daryčiau, tai iš agentūros parsineščiau brošiūrų ispanų kalba ir padėsiu ant magnetų šaldytuve, arba padėsiu prie mikrobangų krosnelės, arba paliksiu vonioje. Tik ten, kur visi galėtų juos rasti ir perskaityti. Galiausiai, apie tris mėnesius, jie juos perskaitė. Ir mes kiekvieną penktadienį agentūroje turėdavome pietus šeimoms ir sąjungininkams. Galiausiai vieną dieną pasirodė sesuo, kuri mane nustebino. Taigi tada supratau, kad pasisakiau už savo šeimą ir atidariau duris. Ir vėl, jei mane pažįsti, man tereikia atvirų durų ir aš įbėgu. Po 18 metų aš čia su vaikinais ir vis dar kalbu.
Vincentas M. Walesas: [00:20:11] Ir mes džiaugiamės, kad esate. Ačiū.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Taigi manau, kad tai buvo naktį prieš mano mastektomiją. Ir aš turiu puikių gydytojų. Jie tikrai pasisakė už mane. Aš turėjau porą klaidingų diagnozių ir jos nuostabios. Bet gydytojai turi tik porą 15, 20 minučių su jumis ir jie tikrai nepateikia jums reikalingos informacijos. Ir jie man pasakė, kad turėsiu šių kanalizacijos kanalų, o aš tiesiog buvau toks, kaip, gerai, aš ir turiu kanalizaciją. Tada apie 2:00 val. Prieš operaciją pagalvojau, koks velnias yra kanalizacija? Taigi nusprendžiau tai „Google“. Negalima „Google“ ieškoti dalykų prieš naktį. Ir aš jo netekau. Aš buvau ašaros. Aš verkiau. Aš nežinojau, kas man nutiks. Ir galvojau savo galva, žinau, ką man dabar reikia daryti. Pažodžiui tą akimirką maniau, kad visa tai reikia dokumentuoti. Kiti žmonės turi tai suprasti. Kadangi tai, ką darome, mes imame baisu kitam tai išgyvenančiam žmogui. Aš maniau, kad yra kažkas panašaus į mane, kuris sėdi kažkur suakmenėjęs, kas jiems nutiks, ir jie turi tai pamatyti. Jie turi suprasti, kad nutekėjimas nėra kažkoks nupieštas lankstinuko paveikslėlis, kurį man įteikia mano gydytojas. Jie turi tai pamatyti. Jie turi suprasti, kas nutiks per chemoterapiją ir radiaciją, ir kad penktą dieną turėtumėte tai daryti. Aš labai norėjau tai padaryti ir grąžinti. Aš jums pasakysiu, kad aš susėdau visą savo šeimą ir paaiškinau, ką darysiu, nes, žinote, aš turiu paauglių ir jie yra berniukai, ir aš ketinau visa tai išleisti, ir jie mane palaikė. Ir aš jais taip didžiavausi. Ir jie stovi prie jo. Jie pasisako su manimi, ir tai tik dar labiau pagerina tai ir man dar svarbiau.
Vincentas M. Walesas: [00:21:47] ačiū.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Manau, kad man diagnozavus dar niekada nebuvau asmeniškai sutikęs vilkligės ir mano šeima apie tai dar nebuvo girdėjusi. Aš iš tikrųjų nutraukiau susitikimą su viena mergina per trejus metus, kurie tuo metu ją turėjo. Bet aš nuėjau į biblioteką ir nuėjau į „Barnes & Noble“, o vilkligei buvo tik viena knyga. Tai buvo prieš 17 metų. Tai buvo medicininė, kaip ir visiškai medicininė knyga, kuri man buvo gerai, nes turėjau slaugos išsilavinimą. Bet ką daryti, jei kažkas to neturėjo? Žinote, internete nebuvo daug informacijos. Nors dabar žinojau, kas yra vilkligė ir kokius vaistus nuo jos galima įsigyti, neturėjau nei socialinės, nei psichinės informacijos, kiek nutiko, kai tavo draugai nustoja tau skambinti, nes nesupranta kad tu negali nuolat pabūti su jais? Kaip paaiškinti savo šeimai, kad negaliu būti saulėje, nes tai iš tikrųjų gali mane paguldyti į ligoninę? O mes tuo metu gyvenome Fort Lauderdeilyje. Taigi atsakymų į šiuos dalykus nebuvo. Žinote, kaip jūs susitikinėjate, kai sergate lėtine liga? Taigi man patinka rašyti, todėl, manau, baigiau žurnalistiką. Ir aš supratau, kad gerai, aš tai imsiuosi pati. Taip ir prasidėjo.
Vincentas M. Walesas: [00:22:59] Labai ačiū. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Dabar man nėra visiškai patenkinamas advokato terminas, ir manau, kad tai tikriausiai dėl to, kad jaučiuosi šiek tiek nenusipelnęs šio titulo. Nes man, kai pradėjau rašyti, numeris vienas, tai buvo mokyklos užduotys ir aš tiesiog norėjau gerų pažymių. Antras numeris, aš bandžiau suprasti ligą pats. Ir trečias numeris, rašiau apie save, nes esu vienintelis vaikas ir esu narciziškas. Taigi man patinka istorijos apie mane. Ir tai mane paskatino pradėti ir visa tai. Ir, tiesą sakant, iš tikrųjų nelabai matau savęs kaip advokatą, kaip tik tą, kuriam patinka istorijos. Ir man dabar geriau, nes pasakoju ne tik apie mane. Aš iš tikrųjų, žinote, bandau rasti kitų žmonių, sergančių IBD. Bandau pasidalinti jų istorijomis. Bandau rašyti istorijas apie juos ir bandau dalytis istorijomis mūsų bendruomenėje, nes manau, kad tai nepaprastai naudinga žmonėms, kuriems diagnozuota, net jei jūs neketinate susitikti su kuo nors akis į akį, kaip aš turėjau privilegiją dabar elgtis su daugeliu IBD advokatų čia. Tiesiog turint šias istorijas yra naudinga žinoti, kokia yra liga. Ir aš kažkaip perėjau į tą patį gal kokį mąstymą, kaip Danielius pradžioje. Gerai, aš susirgau šia lėtine liga, bet aš tiesiog vartosiu keletą vaistų ir viskas bus gerai. Taigi tai nėra didelė problema. Bet kai mano sveikatai viskas iš tikrųjų pradėjo klostytis blogai, tada pasakojimas tikrai padėjo, nes norėjau pranešti žmonėms, kad tai rimta. Tai liga, apie kurią žmonės turėtų žinoti daugiau. Apie tai turėčiau žinoti daugiau, nes nemaniau, kad per 20-ies metų laiką neteksiu storosios žarnos. Ir tiesiog turėdamas tas istorijas man buvo tiesiog svarbu suvokti dalykus sau. Ir pasakojimas visada buvo didelė mano veiklos dalis. Tai tiesiog kažkas, kas man patinka. Ir todėl aš galbūt ne pats geriausias advokatas ten, kaip kai kurie kiti žmonės. Bet man tiesiog patinka pasidalinti istorijomis, nes manau, kad tai svarbu.
Vincentas M. Walesas: [00:25:02] ačiū. Advokatūra turi daugybę formų, Rasheed. Taigi mes esame jūsų pusėje.
Gabe Howard: [00:25:10] Ačiū visiems, kad klausėtės pirmosios dalies iš dviejų. Kitą savaitę galite sugauti antrąją dalį. Ir nepamirškite, kad galite gauti vieną savaitę nemokamų, patogių, prieinamų, privačių internetinių konsultacijų bet kur ir bet kada, apsilankę „BetterHelp.com/“. Iki pasimatymo kitą savaitę antrai daliai.
Pranešėjas: [00:25:26] Dėkojame, kad klausėtės „Psych Central Show“. Įvertinkite, peržiūrėkite ir užsiprenumeruokite „i-Tunes“ ar visur, kur radote šią tinklalaidę. Mes raginame jus pasidalinti savo laida socialiniuose tinkluose ir su draugais bei šeimos nariais. Ankstesnius epizodus galite rasti adresu .com/Show. .com yra seniausia ir didžiausia nepriklausoma psichinės sveikatos svetainė internete. „Psych Central“ prižiūri psichikos sveikatos ekspertas, vienas iš novatoriškų internetinės psichinės sveikatos lyderių daktaras Johnas Groholas. Mūsų vedėja Gabe Howard yra apdovanojimus pelniusi rašytoja ir pranešėja, keliaujanti šalies mastu. Daugiau informacijos apie Gabe galite rasti adresu gabavedard.com. Mūsų vedėjas Vincentas M. Walesas yra apmokytas savižudybių prevencijos krizių patarėjas ir kelių apdovanojimų pelniusių spekuliacinių grožinių romanų autorius. Daugiau apie Vincentą galite sužinoti svetainėje VincentMWales.com. Jei turite atsiliepimų apie laidą, siųskite el. Laišką [apsaugotas el. Paštu]
Apie „The Psych Central“ laidų vedėjus
Gabe Howard yra apdovanojimus pelniusi rašytoja ir pranešėja, gyvenanti su bipoliniais ir nerimo sutrikimais. Gabe yra ne tik „The Psych Central Show“ vedėja, bet ir „.com“ asocijuota redaktorė. Jis taip pat valdo internetinę „Facebook“ bendruomenę „The Positive Depression“ / „Bipolar Happy Place“ ir kviečia prisijungti. Norėdami dirbti su Gabe, apsilankykite jo tinklalapyje gab Kautard.com.
Vincentas M. Walesas yra buvęs savižudybių prevencijos patarėjas, gyvenantis su nuolatiniu depresijos sutrikimu. Be to, kad kartu organizuoja „The Psych Central Show“, Vincentas yra kelių apdovanojimų pelniusių romanų autorius ir kostiumuoto herojaus „Dynamistress“ kūrėjas. Apsilankykite jo interneto svetainėse www.vincentmwales.com.