Klestėjimas nematoma lėtine liga
Išorėje daugeliu dienų jūs atrodote puikiai, netgi visiškai sveika. Viduje jūs kovojate su nepakeliama migrena, kojų nuovargiu, pavojingomis virškinimo problemomis, stipriais skausmais ir dar daugiau. Kadangi žmonės nemato šių simptomų, jie neteisingai supranta, kas vyksta, o tai leidžia jaustis teisiamam ir vienišam. Šie žmonės gali apimti visus, pradedant medicinos specialistais ir baigiant jūsų geriausiu draugu.
O gal dar negavote diagnozės, o kiti ją siūlo viskas tavo galvoje. Danielos Paolonės klientai, kuriems diagnozuota nematoma liga, dažnai jaučiasi neįgalūs ir atleidžiami nuo gydytojų ir net artimųjų, todėl jie taip pat jaučiasi izoliuoti. Paolone, LMFT, yra holistinė psichoterapeutė, kurios specializacija yra darbas su lėtinėmis ligomis, skausmais ir nerimu sergantiems žmonėms. Ji taip pat gyvena su reta nematoma liga.
Vis dėlto blogiausias kritikas, žiauriausias patyčios galite būti jūs. Gal jūs žlugdote save ir paleidžiate įžeidimų litaniją. Tingus. Silpnas. Bevertis. Jūs manote, kad tokios mintys: „Nebūk wuss, tai tik galvos skausmas“ arba „Jei visi kiti serga gripu ir vis tiek gali jį išgydyti iki laikrodžio, mano apgailėtinas asilas taip pat turėtų“.
Pastarieji pavyzdžiai yra iš Išgyvenimas ir klestėjimas su nematoma lėtine liga, įgalinanti, praktiška, įžvalgos kupina knyga, kurią parašė Ilana Jacqueline, profesionali pacientų gynėja, turinti dvi retas nematomas ligas: pirminio imuninio nepakankamumo ligą ir dysautonomiją. Jacqueline rašo apdovanojimų pelniusį tinklaraštį „Gerėkime“.
Kai sergate nematoma liga, gali atrodyti, kad trypiate vandenį ar skęstate. Jaučiatės nusivylęs ir priblokštas. Kas yra visiškai suprantama. Laimei, jūs galite klestėti. Žemiau pateikiami patarimai gali padėti.
Būkite malonus, švelnus ir kantrus sau. "Jūs išgyvenote daug ir nusipelnėte laiko ir malonės pajusti viską, kas iškyla, be teismo ar savikritikos", - sakė Paolone, Westlake Village konsultavimo savininkė Westlake Village, Kalifornijoje. Kai kyla stiprios emocijos, pasidomėkite ir stebėkite jūsų kūne sūkuriuojantys pojūčiai.
Tai taip pat gali padėti pratinti kvėpavimo pratimus, kad sumažėtų intensyvios emocijos. Pavyzdžiui, Paolone pasiūlė įkvėpti, sakydamas: „Kvėpuoju ramia, gydančia energija“. Iškvėpdami pasakykite: „Aš paleidžiu tą stiprią emociją ir jaučiu, kad ji palieka kūną“.
Būkite strategiški apsilankydami pas gydytojus. Į Išgyvenimas ir klestėjimas su nematoma lėtine ligaLauren Stiles, „Dysautonomia International“ generalinis direktorius ir vienas iš įkūrėjų, dalijasi neįkainojamomis strategijomis, kaip maksimaliai išnaudoti jūsų medicinos paskyrimus:
- Prieš paskyrdami susitikimą, paklauskite savęs, kodėl norėtumėte apsilankyti pas šį gydytoją. Galbūt jūs ieškote antrosios nuomonės. Gal jie siūlo specialų tyrimą ar gydymą.
- Sudarykite keturis sąrašus: 1) savo klausimus, nuo daugumos iki mažiausiai aktualių; 2) jūsų simptomai, nuo labiausiai iki mažiausiai varginantys; 3) ankstesnės diagnozės; ir 4) jūsų dabartiniai vaistai ir alergija vaistams. Kiekviename puslapyje parašykite savo vardą ir paskyrimo datą. Paprašykite gydytojo ar personalo įdėti fotokopijas į jūsų diagramą ir turėti savo kopijas, kad galėtumėte pasikalbėti su gydytoju.
- Tarkime, kad jūsų susitikimas bus 15 minučių.
- Nesakykite blogų dalykų apie kitus gydytojus ar ligonines (net jei jie ir buvo baisūs); arba atsineškite milžinišką savo medicininių dokumentų segtuvą į egzaminų kambarį. „Tas rišiklis gali būti labai lengvai klaidingai suprantamas kaip hipochondrikas, dėmesio ieškotojas ar pacientas, per sudėtingas įsitraukti.“
- Susitikimo pabaigoje įsitikinkite, kad esate aiškiai suplanavęs žaidimo planą. „Ar gydytojas skiria tyrimus ar išrašo receptą? Kur jūs einate į testus? Kas gaus draudimo patvirtinimą testams? Kaip sulauksite rezultatų? Kada turėtumėte grįžti, kad galėtumėte tęsti? “
Reguliariai įvertinkite iš naujo. Sunku priimti sprendimus dėl gydymo. Knygoje Jacqueline dalijasi puikiu klausimų sąrašu, padėsiančiu žengti žingsnį atgal, persiorientuoti ir prisiminti, kas tau svarbu ir ko tu nori: „Ko aš noriu atsisakyti, kad pasijustų kuo geriau? Kokį šalutinį poveikį aš noriu pakęsti? Kiek laiko ir energijos noriu skirti gydymui? Kiek kančių esu pasirengusi iškęsti? Kokiais gydytojais pasitikiu? Kokie specialistai geriausiai žino apie mano ligą? Kaip efektyviausiai pranešti apie simptomus? Kokių prevencinių priemonių galiu imtis, kad suteikčiau sau didžiausią galimybę įveikti ligos paūmėjimą? “
Susitelkite į savo gyvenimo kokybę. Jūsų dienos gali būti lengvai susijusios su jūsų diagnoze, nesibaigiančiais tyrimais ir nesibaigiančiais gydytojo apsilankymais. Rūpintis savimi svarbu. Tačiau rūpinimasis savimi apima ir dėmesį savo gyvenimo kokybei. Kaip rašo Jacqueline, „jūs turite pailsėti nuo nesibaigiančios atsakymų medžioklės ir paklausti savęs:„ Kaip aš šiandien elgsiuosi su savo liga? “
Pavyzdžiui, Paolone pasiūlė dažnai užsiimti veikla, kuri jus džiugina ir skatina ramybę. Galbūt tai apima piešimą, kepimą, buvimą gamtoje, jogos praktikavimą su draugais, poezijos rašymą ar grojimą pianinu.
Permąstykite sprendimą. Deja, susirgę nematoma liga galite susidurti su artimųjų, kolegų, nepažįstamų žmonių nuosprendžiu. Paolonei pačiai teko su tuo susidurti - ir ji suprato, kad žmogaus vertinamasis ar kritinis atsakymas iš tikrųjų atspindi jų pačių diskomfortą. Gal jie nežino, ką pasakyti ar daryti.
Jei tam tikri žmonės nuolat nepalaiko ir menkina komentarus, apsvarstykite galimybę praleisti su jais mažiau laiko. Atminkite, kad jūs turite nuspręsti, ar jūsų liga yra diskusijų tema, sakė Paolone. "Galų gale, tai yra jūsų sveikata, jūsų kūnas ir jūsų gyvenimas, taigi jūs turite priimti šiuos sprendimus, o ne".
Apsupkite save nuoširdžiu palaikymu. Paolone pabrėžė, kad svarbu susisiekti su gailestingais draugais ir šeima, palaikymo grupėmis, terapeutais ir empatiniais gydytojais. „Turint šį rūpestingų asmenų tinklą, gali būti naudinga jaustis geriau tiek emociškai, tiek fiziškai dėl nematomos ligos ir savyje“.
Galų gale atlikite tyrimus, būkite pasirengę ir nebijokite kalbėti su bet kuriuo medicinos specialistu. Kaip Jacqueline pabrėžia visoje knygoje, jūs esate savo kūno ekspertas ir žinote, kas jums geriausia.
Paolonei pasirodė naudinga galvoti apie savo lėtinę ligą kaip apie savo naują normalumą. „Galbūt nesugebu suvaldyti visų savo sveikatos aspektų, bet galiu sukurti būdų, kaip susitvarkyti, kad tai neišnaudotų man geriausių dalykų ir nesugadintų mano dienos. Aš esu daugiau nei ši liga ir nors tai yra mano gyvenimo dalis, ji neapibrėžia manęs kaip asmens ir nediktuoja mano gyvenimo kelio “.
Šiame straipsnyje pateikiamos partnerių nuorodos į „Amazon.com“, kur „Psych Central“ sumokama nedidelė komisinė suma, jei įsigyjama knyga. Dėkojame už palaikymą „Psych Central“!
