Alzheimerio stigmos sumažinimas galėtų sustiprinti tyrimus

Naujas tyrimas rodo, kad nuolatinius Alzheimerio ligos tyrimus gali užginčyti su liga susijusi stigma. Šis susirūpinimas kyla iš nacionalinės apklausos rezultatų, kurio metu buvo nustatyta, kad žmonės gali bijoti pripažinti, jog turi ankstyvą Alzheimerio stadiją, nes bijo diskriminacijos, ypač dėl galimų sveikatos draudimo apribojimų.

Tyrėjai teigia, kad šias baimes galima tikėtis įveikti kuriant naują asmenų apsaugos politiką. Ankstyvųjų simptomų, kurie gali būti Alzheimerio ligos simptomai, gali ir nebūti, atskleidimas trukdo asmenims laiku gauti pagalbą. Be to, asmuo gali praleisti galimybę dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, kurie atranda galimus gydymo būdus.

Rezultatas yra nacionalinės apklausos apie tai, kokie įsitikinimai, požiūris ir lūkesčiai dažniausiai siejami su Alzheimerio liga, rezultatai. Tyrimo rezultatai rodomi Alzheimerio liga ir demencija: Alzheimerio asociacijos leidinys.

"Mes nustatėme, kad labiausiai paplito susirūpinimas dėl diskriminacijos ir pernelyg griežti sprendimai dėl simptomų sunkumo", - sakė Shana Stites, Psy.D., iš Perelmano medicinos mokyklos, Pensilvanijos universiteto.

„Suprasdami, kas kelia didžiausią susirūpinimą šia liga, galime padėti sukurti programas ir politiką, kad sumažintume Alzheimerio ligos stigmą.“

Tyrimą sudarė atsitiktinė atranka iš 317 suaugusiųjų, kurie buvo paprašyti reaguoti į išgalvotą asmens, sergančio lengvos Alzheimerio ligos demencija, aprašymą. Tyrėjai paprašė respondentų perskaityti vinjetę ir tada užpildyti apklausą.

Buvo pateikti trys skirtingi išgalvoto asmens būklės vertinimai. Respondentams buvo pasakyta, kad asmens būklė pablogės, pagerės arba išliks nepakitusi.

Daugiau nei pusė respondentų (55 proc.) Tikėjosi, kad asmenį, turintį lengvą kognityvinį sutrikimą ar silpnaprotystę dėl Alzheimerio, darbdaviai diskriminuos ir pašalins iš medicininių sprendimų priėmimo.

Beveik pusė tikėjosi, kad asmens sveikatos draudimas bus ribotas dėl medicininės apskaitos duomenų (47 proc.), Smegenų vaizdavimo rezultatų (46 proc.) Arba genetinių tyrimų rezultatų (45 proc.). Šie skaičiai padidėjo, kai tyrimo dalyviams buvo pranešta, kad laikui bėgant pablogės Alzheimerio liga sergančio asmens būklė.

Tyrimo išvados rodo, kad respondentai ir toliau nerimauja dėl medicininės apskaitos dokumentų ar tyrimų rezultatų dokumentavimo, nepaisant to, kad pagal 2008 m. Genetinės informacijos nediskriminavimo įstatymą (GINA) yra tam tikros apsaugos nuo genų pagrįstos sveikatos priežiūros draudimo diskriminacijos.

Tačiau šie visuomenės rūpesčiai apima ir tuos klausimus, kurių tame įstatyme nenagrinėjama, įskaitant smegenų vaizdavimo rezultatus.

Be to, tyrimo autoriai nustatė, kad pasakius išgalvoto asmens prognozė laikui bėgant pagerės, 24–41 proc. Mažiau respondentų tikėjosi, kad asmuo susidurs su diskriminacija ar atskirtimi, nei tada, kai pasakoma, kad asmens prognozė pablogės.

Mokslininkų teigimu, tai rodo, kad pažanga gydant Alzheimerio ligos prognozę pagerinančia terapija gali padėti sumažinti stigmą.

"Nelaiminga stigma, susijusi su Alzheimerio liga, gali trukdyti žmonėms gauti reikalingą diagnozę ar galimybę pradėti ankstyvą intervenciją, kuri galėtų pagerinti jų gyvenimo kokybę", - sakė Maria C. Carrillo, daktarė, vyriausioji mokslo darbuotoja, Alzheimerio asociacija.

„Turime sumažinti stigmą, kad paskatintume asmenis, kuriems yra lengvi arba net nėra Alzheimerio ligos simptomų, dalyvauti prevenciniuose tyrimuose, kad jie galėtų rasti veiksmingą gydymą. Šios apklausos išvados taip pat gali turėti įtakos nacionaliniam tikslui sukurti veiksmingą terapiją iki 2025 m. “

Carrillo pabrėžė ankstyvos diagnozės svarbą žmonėms, sergantiems Alzheimerio liga ir su ja susijusiomis silpnaprotystėmis, bei jų šeimoms, suteikiant daugiau laiko planuoti ateitį. Optimali priežiūra yra susijusi su bendru sprendimų priėmimu dėl gydymo, gyvenimo galimybių ir finansinių bei teisinių klausimų. Be to, sukūrus priežiūros komandą lengviau palengvinti ligos valdymą.

Šaltinis: AAlzheimerio asociacija / EurekAlert