Daugeliui neįgalių vaikų tėvų nepavyksta nustatyti ilgalaikių priežiūros planų
Dėl šiandienos medicinos pažangos neįgalieji gyvena ilgiau, o daugelis lenkia savo tėvus. Taigi ilgalaikio neįgalaus asmens planavimas, ypač po to, kai tėvas jau praeis, turėtų būti baigtas kuo anksčiau.
Vis dėlto naujame tyrime nustatyta, kad mažiau nei pusė proto ir raidos negalią turinčių vaikų tėvų kuria ilgalaikius planus, kas perims jų vaiko priežiūrą, jei jie ar kiti globėjai mirs ar taps nedarbingi.
Tyrimo metu daugiau nei 380 neįgalių asmenų tėvų - visų pirma motinų - užpildė internetinę nacionalinę apklausą apie savo vaikų priežiūros planavimą. Į apklausą atsakiusių tėvų amžius svyravo nuo 40 iki 83 metų, o jų neįgaliųjų palikuonys buvo nuo 3 iki 68 metų.
Respondentų buvo klausiama, ar jie baigė 11 planavimo veiklų, susijusių su ilgalaikiais vaiko poreikiais, pvz., Nustatyti būsimą globėją, tirti gyvenamųjų namų programas ar sukurti specialiųjų poreikių pasitikėjimą.
Daugiau nei 77 procentai tyrime dalyvavusių neįgaliųjų gyveno su tėvais ar su kitu giminaičiu, o 17 procentų gyveno savarankiškai su parama, o 6 procentai - grupiniuose namuose.
Remiantis išvadomis, daugiau nei 12 procentų tėvų neatliko nė vieno iš šių veiksmų, siekdami užtikrinti, kad jų vaiko poreikiai būtų patenkinti, jei tėvas ar kitas globėjas mirė ar kitaip negalėjo padėti suaugusiam ar nepilnamečiam neįgaliam vaikui.
Suaugusieji, turintys proto ar raidos negalią, greičiausiai bus apgyvendinti įstaigose, jei slaugos planai nėra parengti, kai tėvas ar globėjas miršta arba tampa per senas ar per blogas, kad galėtų tęsti.
"Tai paveikia visus šeimos narius, kai neturite planų", - teigė tyrimo vadovė Meghan Burke, specialiojo ugdymo profesorė Ilinojaus universitete ir turinti ir suaugusį brolį / seserį, turintį Dauno sindromą.
„Labiau tikėtina, kad susidursite su krizine situacija, kai žmogus turi išsikraustyti iš šeimos namų, būti išrautas iš šaknų ir sutrikus kasdienybei. Greičiausiai brolis ir sesuo turės šokti ir pasiimti vadeles, prižiūrinčias negalią turintį asmenį - tuo pačiu metu abu broliai ir seserys turi susidurti su savo tėvų mirtingumu “.
Kai kurie tėvai teigė, kad jų planavimo pastangas sužlugdė tarpusavio konfliktai, pvz., Nesutarimai su kitu iš tėvų dėl to, kas turėtų įvykti, arba šeimos narių atsisakymas kalbėti apie alternatyvius susitarimus. Maždaug septyni procentai tėvų teigė, kad tema buvo pernelyg „emociškai apkrauta“ ar įtempta, kad šeimos nariai galėtų diskutuoti.
Nors daugiau nei pusė tėvų dalyvavo trijose planavimo veiklose, pavyzdžiui, susirado advokatą ir aptarė būsimus priežiūros planus su vaiku ar kitais šeimos nariais, jų veiksmai buvo labiau siekiamybė, o ne įtikinamas, sakė Burke'as.
Finansiniai apribojimai buvo reikšmingos kliūtys ateityje planuojant slaugą daugiau nei 46 procentams šeimų; tačiau dar didesnė problema, pasak daugiau nei 61 proc. tyrime dalyvavusių tėvų, buvo gyvenamųjų, užimtumo ir poilsio paslaugų nepakankamumas, atitinkantis jų vaiko poreikius ir galimybes.
„Vien tik Ilinojuje paslaugų laukimo sąrašuose yra daugiau nei 20 000 žmonių su negalia“, - sakė Burke'as. „Nacionaliniu mastu 75 procentai žmonių, turinčių intelekto ir raidos negalią, neturi galimybės naudotis oficialiomis paslaugomis. Gali būti, kad daugelis šeimų galvoja, kodėl planuoja paslaugas, kai šiuo metu joms nėra jokių paslaugų “.
Keletas tėvų (daugiau nei 39 proc. Apklaustųjų) teigė, kad didžiausia kliūtis jiems yra tiesiog gauti informaciją apie savo neįgalaus vaiko priežiūros plano sudarymą.
Skirtingai nuo sisteminių problemų, tokių kaip paslaugų trūkumas, prieiga prie informacijos yra gana lengva ir nebrangi išspręsti problema, sakė Burke'as. Be to, jau egzistuoja mokymo programos, padedančios šeimoms parengti neįgaliųjų ilgalaikės priežiūros planus, kurias galima pritaikyti įvairioms kalboms ir teikti šeimoms internetu.
Tyrimas priimtas paskelbti balandžio mėnesio žurnalo leidime Intelekto ir raidos sutrikimai.
Šaltinis: Ilinojaus universitetas, Urbana-Champaign
