Šeimos su autizmo vaikais dažnai patiria finansinių sunkumų

Vaikų, sergančių autizmo spektro sutrikimu (ASS), namų ūkiai dažnai susiduria su didesniu skurdo, materialinių sunkumų ir medicinos išlaidų lygiu nei vaikų, turinčių kitų specialių sveikatos priežiūros poreikių, šeimos, sakoma naujame A. J. pranešime. Drexelio autizmo institutas Drexelio universitete Pensilvanijoje.

Ataskaitoje taip pat nustatyta, kad daugiau nei pusė autizmu sergančių vaikų gyvena mažas pajamas gaunančiuose namų ūkiuose (šeimos pajamos yra mažesnės nei 200% federalinio skurdo lygio arba FPL, o keturių asmenų šeimos pajamos yra 48 500 USD), o 30% gyvena labai mažai. - namų ūkiai, kurių pajamos - namų ūkio pajamos, mažesnės nei 100% FPL, keturių asmenų šeimai - 24 250 USD.

Skurdžiai gyvenančios šeimos turi mažiau atsarginių išteklių ir yra ypač pažeidžiamos, kai susiduria su tokiomis naštomis kaip su priežiūra susijusios išlaidos, sumažėjęs uždarbis, kai neatleidžiama nuo darbo dėl globos, ir atsijungimas nuo paslaugų ir paramos.

„Aš per pastaruosius 20 metų kalbėjausi su daugybe autizmu sergančių vaikų šeimų, kurios kovoja su dvigubu iššūkiu - auklėti specialiųjų poreikių vaiką IR patenkinti pagrindinius visos šeimos poreikius“, - sakė dr. Paulas Shattuckas. Autizmo instituto gyvenimo kurso rezultatų programos direktorius ir pranešimo bendraautorius.

„Mes tikimės šio rodiklių pranešimo, kad jis padidins informuotumą ir sukels diskusijas apie būdus, kuriais šeimos kovoja ir jiems reikia mūsų kolektyvinės visuomenės paramos.“

Apsaugos tinklo programos gali padėti ASD šeimoms gauti finansinę paramą ir suteikti daugiau galimybių naudotis socialinėmis paslaugomis ir programomis. Tačiau šiuo metu vaikų, sergančių ASD, namų ūkių supratimas apie apsauginių tinklų programų naudojimą yra ribotas.Keletas gyventojų lygio tyrimų aprašė ASS sergančių vaikų iš mažas pajamas gaunančių namų ūkių savybes.

„Mums reikia tiriamųjų ir aprašomųjų tyrimų, kurie padėtų nustatyti, kokiais būdais apsauginės tinklo programos priskiriamos mažas pajamas gaunantiems vaikų, sergančių ASD, namų ūkiams ir kaip jie palyginti su vaikų, sergančių ASD, namų ūkiais“, - sakė Kristizmo Andersono asocijuota tyrėja Autizmo institute ir pagrindinis autorius.

„Tokios analizės galėtų padėti atskleisti specifines sąlygas ir savybes, būdingas tik skurdžiai gyvenančių vaikų, sergančių ASS, pogrupiui.“

Išvados rodo, kad šeimos, turinčios ASS vaikų, patiria materialinių sunkumų (negalėdamos vartoti prekių ir paslaugų, kurios laikomos minimaliai reikalingomis) daug dažniau nei vaikų, turinčių kitų specialių sveikatos priežiūros poreikių, ir vaikų, neturinčių specialių sveikatos priežiūros poreikių, tėvai.

Beveik pusė teigė, kad sunku sumokėti už pagrindus, tokius kaip maistas ar būstas. Beveik trečdalis turėjo sumažinti darbą, kad prižiūrėtų savo autizmu sergančią vaiką. Maždaug kiekviena iš penkių šeimų turėjo problemų mokėdama už vaiko sveikatos priežiūrą, o maždaug 15 proc. Turėjo sunkumų aprūpindama maistu šeimą.

Maži ASS sergantys vaikai (3–5 metų) ir mažumų grupės patyrė dar didesnę materialinių sunkumų riziką. Nepaisant didelio dalyvavimo apsaugos tinklų programose, tai ypač būdinga namų ūkių, gyvenančių žemiau 200% federalinio skurdo lygio, daliai.

Daugiau nei du trečdaliai mažas pajamas gaunančių vaikų, sergančių ASD, namų ūkių pranešė, kad kažkas iš jų šeimos gavo piniginę pagalbą; pagalba iš specialios papildomos mitybos programos moterims, kūdikiams ir vaikams (WIC) ir papildomos mitybos pagalbos programos (SNAP); ir (arba) nemokamas ir sumažintos kainos maitinimas praėjusiais metais.

Be to, ASD šeimoms, kurios dalyvavo bent vienoje apsaugos tinklo programoje, sekėsi pagal tris materialinio sunkumo rodiklius (sunku apmokėti sąskaitas, tėvai sumažino / nutraukė darbą ir nesugebėjo nusipirkti maisto) ir turėjo didesnes savo kišenės išlaidas nei tos, kurios turėjo vaikų, kurie buvo atjungti nuo saugos tinklo.

Vaikų, draudusių valstybinį sveikatos draudimą, šeimos nurodė mažesnes išlaidas iš kišenės ir rečiau pranešė apie problemas, susijusias su vaiko medicininės priežiūros apmokėjimu, nei turinčios privatų sveikatos draudimą.

„Šios ataskaitos išvados rodo, kad jaunesni vaikai, turintys ASS iš mažumų, gali būti ypač pažeidžiami skurdo ir sunkumų“, - sakė Andersonas. „Atsižvelgiant į tai, ką mes žinome apie skurdo poveikį besivystančioms smegenims, ir į tai, kad svarbu anksti įsikišti siekiant pagerinti autizmu sergančių vaikų rezultatus, gyvybiškai reikia naujų išteklių ir programų, kurioms būtų teikiama tikslinga parama šioms šeimoms.

Ši nauja ataskaita remiasi 2018 m. Nacionalinių autizmo rodiklių ataskaita, kurioje nustatyta, kad daugelis ASD paauglių mažas pajamas gaunančių šeimų remiasi federalinėmis saugos tinklo programomis, kad padėtų tokiems dalykams kaip sveikatos draudimas ir mokėjimas už maistą.

Šaltinis: Drexelio universitetas