Pasinaudok diena - savo keliu

„Gyvenk iki galo“.

„Švęsk gyvenimą“.

„Carpe diem“.

Aš juos visus girdėjau. Bet ką daryti, jei aš to nejaučiu? Ką daryti, jei aš turiu varganą smegenų dieną, apsiriboju patamsėjusiu kambariu su akinančiu galvos skausmu, o dienos pasisavinimas nėra išeitis?

Mano smegenyse yra sutrikusių kraujagyslių sankaupos, vadinamos kaverninėmis angiomomis. Du iš jų nukraujavo, apėmė mano gyvenimą aukštyn kojomis priepuoliais ir kitais simptomais. Po kelių mėnesių man buvo atliktos rezekcijos operacijos, kad ateityje nebūtų kraujavimo.

Operacijos sukėlė papildomą sumaištį - galvos skausmus, traukulius, nuovargį, trumpą dėmesio ir atminties praradimą, galvos svaigimą ir blogą pusiausvyrą, taip pat sunkią depresiją. Per pirmuosius porą mėnesių po operacijos mano pasaulis sukosi apie mano sveikimą. Buvau išgyvenimo režime, dažnai bijodavau, dažnai jausdavausi vienas. Geromis dienomis vartojau po vieną dieną. Blogomis dienomis (o jų buvo daug) aš slinkdavau tris žingsnius atgal už kiekvieną žingsnį į priekį. Tomis dienomis nelabai ką galėjau pasisavinti.

Praėjus metams po to, kai atsigavau, galiausiai turėjau galimybę prisijungti prie „Angioma Alliance“ - internetinės paramos grupės angioma sergantiems pacientams. Per svetainę nariai bendrauja tarpusavyje, dalijasi karo istorijomis, kartais užduoda klausimus, bet dažniau ieško priminimų, kad savo kovose esame ne vieni.

Visi mes, kaverninės angiomos pacientai, gyvename su kirviu, kabančiu virš galvos (ar viduje). Visada yra kraujavimo tikimybė, ypač dėl angiomos, kuri buvo kraujuota anksčiau. Angiomos gali sukelti simptomus, net jei jos nėra kraujavusios. Rezekuota (chirurginiu būdu pašalinta) angioma gali ataugti. Daugelis iš mūsų, turintys šeiminę ligos formą, turime daug angiomų ir galime sukurti naujas per visą savo gyvenimą.

Tie iš mūsų, kurie yra geri kandidatai smegenų operacijai, kur nauda yra didesnė už operacijos riziką, laikomi laimingaisiais. Vienai iš Aljanso narių smegenų kamiene yra angioma. Deja, jis neveikia. Mano draugė išsigąsta tikros galimybės, kad kraujas gali sukelti širdies plakimą arba staiga atimti galimybę kvėpuoti. Jos baimė dažnai ją paralyžiuoja, neleisdama jai atimti gyvybės už ragų.

Mano baimė išryškėja, kai atsiranda naujas simptomas ar atsiranda nauja seno apraiška: ar tai naujo kraujavimo požymis? Ar formuojasi nauja angioma?

Šiomis dienomis, daugiau nei dešimt metų nuo operacijų, mano geros dienos pralenkia blogąsias. Dažniausiai mano baimės slepiasi po paviršiumi, o kai jos išlenda iš slėptuvės, jos mane retai paralyžiuoja.

Turėčiau sugebėti pasinaudoti diena.

Turiu keletą draugų, išgyvenusių krūties vėžį. Sheryl, būdama septyniasdešimties, išmoko plaukioti žuvimis ir drakonu. Ji irklentėmis varžosi ir dalyvauja nacionalinėse ir tarptautinėse drakonų valčių lenktynėse.

Darlene net nesibėgiojo prieš diagnozę; dabar ji bėgioja maratonus. Ji retai keliaudavo iš miesto, o dabar dažnai ir daug keliauja. Ji išbandė nardymą danguje, lanko blizgančius šou ir dažnai rengia vakarėlius prie baseino.

Ar šios įkvepiančios veiklos yra vieninteliai būdai, kurie laikomi gyvenimu iki galo? Ar turėčiau pasinaudoti ir švęsti gyvenimą kaip mano draugai, išgyvenę krūties vėžį?

Man visiškai neįdomus nardymas danguje ar mokymasis žvejoti. „Glitzy“ pasirodymai niekada nebuvo mano dalykas, ir aš darau viską, kad išvengčiau vakarėlių.

Ar tai asmenybės klausimas? Galbūt, jei būčiau toks pat draugiškas kaip ir mano draugai, gyvenčiau daugiau kaip jie. Galbūt jie nebuvo tokie drąsūs priešvėžiniai susirgimai, bet ar buvo tokie pat kruopštūs kaip dabar? Galbūt ta asmenybės pusė išsivystė tik po gydymo ir sveikimo iššūkių. Ar turėjau tapti labiau išeinančia?

Teko išklausyti avarijos kursą prašant pagalbos ir pripažįstant savo silpnybes, man sekėsi geriau bendrauti su žmonėmis. Aš nesu tokia ekstravertė kaip Sheryl ir Darlene, bet esu labiau išsišokusi nei buvau prieš operaciją.

Vis dėlto nesu vakarėlių lankytojas. Sunkumai apdorojant didelius jutiminius įnašus neleidžia man dalyvauti tokiose veiklose kaip sporto renginiai ir vakarėliai, kuriuose dalyvauja gausios minios, garsus garsas ir spalvingos spalvos.

Galbūt tai energijos ar jos trūkumo klausimas. Didžiąją laiko dalį kovoju su alinančiu nuovargiu ir nieko nelieku šventėms. Kai esu pervargęs, mano deficitas padidėja, o galvos svaigimas grįžta visa jėga, pusiausvyra yra nestabili, mano dėmesys yra uodegos, man sunku patekti į žodyną ir galvos skausmas yra luošus.

Turiu save tempti. Aš praleidžiu vieną dieną po vieną, maišydamasis per blogas smegenų dienas, mėgaudamasis geromis dienomis. Ar tai geriausia, ko galiu tikėtis? Ar tai yra dienos naudojimas?

Kaip ir mano vėžiu išgyvenę draugai, mano gyvenimas pasikeitė kardinaliai. Keliauju daug daugiau nei prieš traumą, koloradą ir Niujorką, Izraelį ir Meksiką. Visada, kad ir kur ečiau, turiu ieškoti ramių vietų, kad atsigautų ir persijungtų. Bet kai mano vidinės spūstys išnyksta, aš prisijungiu prie linksmybių, nors ir lėčiau.

Aš tikrai turiu daugiau aistrų savo gyvenime - tai paaiškėja mano mokyme, rašyme ir poreikyje pakeisti pasaulį.

Per keletą mėnesių po operacijų persikėliau į centrinį rajoną. Aš pėsčiomis nuo parduotuvių ir restoranų. Nebevažiuoju visur. Mano ir mano, ir aplinkinio pasaulio supratimas išaugo; Aš labiau derinuosi su savo žmonėmis, galiu geriau bendrauti su aplinka. Gyvenu ramiau. Leidžiuosi neskubėdamas, sustodamas sugerti savo aplinką. Aš žaidžiu su savo grand-dog, mėgaudamasis jo išdaigomis. Gyvenimas yra sunkesnis, bet labiau patenkintas.

Ar mano būdas taip pat galėtų būti laikomas gyvenimo švente?

Tai graži diena lauke. Aš gerai pailsėjau po retos padoraus miego nakties. Pasisegu striukę ir einu pasivaikščioti šalia esančia upe.

Šis dienraštis tikrai ragina karpyti, mano keliu.

Šis svečio straipsnis iš pradžių pasirodė apdovanojimų pelniusiame sveikatos ir mokslo tinklaraštyje bei smegenų tematikos bendruomenėje „BrainBlogger“: Carpe Diem - gyvenimas su baime.