Socialinė žiniasklaida gali padėti tiems, kurie serga retomis ligomis, dalytis informacija

Nauji tyrimai patvirtina, kad socialinės žiniasklaidos platformos yra veiksmingi komunikacijos kanalai dalijantis informacija apie retas medicinines ligas.

Lesterio universiteto mokslininkai atrado tokius kanalus kaip „Facebook“, „Twitter“ ir kitas socialinės žiniasklaidos platformas, kurie padeda žmonėms kurti bendruomenes ir dalytis žiniomis.

Pacientų patirtis, dalijamasi skaitmeninėse platformose, taip pat tampa atskaitos tašku kitiems pacientams. Šis naujas informacijos šaltinis kartais yra izoliuotas nuo tradicinių medicinos šaltinių, rodo žurnale paskelbti tyrimai Informacija, komunikacija ir visuomenė.

Tyrimo metu buvo tiriama internetinė sąveika retų ligų pacientų organizacijose.

Tyrėjai įvertino, kaip ir kokiu mastu pacientų organizacijos naudoja internetines tinklo struktūras. Jie specialiai nagrinėjo, kaip tinklo transporto priemonės suteikia žmonėms alternatyvias platformas, kad jie galėtų rasti informacijos apie sveikatą ir aptarti su ligomis susijusius klausimus.

Tyrimas siūlo skaitmeninę laikmeną:

• palengvina vienpusį, dvipusį ir iš minios kilusį keitimosi sveikatos žiniomis procesą;
• teikia asmeniniams poreikiams pritaikytus su sveikata susijusius visuomenės užsiėmimus;
• sukuriami nauji būdai gauti informaciją apie sveikatą, ypač kai pacientų patirtis ir medicinos patarimai yra vienodai vertinami.

Tyrimas parodo „paciento istorijos“ vertę ir tai, kaip ši perspektyva gali padidinti ar net būti svarbesnė už tradicinius medicinos kanalus, sakė dr. Stefania Vicari.

"Šis projektas parodo internetinių komunikacijos priemonių potencialą izoliuotoms pacientų bendruomenėms ir tai, kiek pacientų patirtinės žinios tampa atskaitos tašku kitiems pacientams kartu su tradiciniais medicinos šaltiniais arba kartais atskirai nuo jų", - sakė ji.

„Šios organizaciškai įgalintų jungiamųjų veiksmų formos gali padėti kurti asmeninius pasakojimus, stiprinančius pacientų bendruomenes, iš apačios į viršų sveikatos žinių, susijusių su platesne visuomene, kūrimą ir informacinio bei galiausiai kultūrinio konteksto, palengvinančio pacientų politinius veiksmus, kūrimą.

„Pacientų žinios yra ne tik vertingos bendraamžių palaikymui pacientų bendruomenėse, bet ir gali papildyti tradicinės medicinos žinias, ypač tais atvejais, kai jų yra nedaug, pavyzdžiui, retų ligų atveju“.

Šaltinis: Lesterio universitetas