Tyrėjai kuria įrankį, skirtą įvertinti žmonių, sergančių autizmu, gyvenimo kokybę
Remiantis nauju tyrimu, kurį vedė Filadelfijos vaikų ligoninės (CHOP) mokslininkai, paprastų klausimynų rinkinys gali padėti gydytojams ir šeimoms geriau įvertinti žmonių, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas (ASS), gyvenimo kokybę.
Naujas matavimo įrankis yra skirtas bet kokio amžiaus žmonėms, o ankstyvi rezultatai atskleidžia, kur gydytojai gali sužinoti daugiau apie tai, kaip patenkinti ASS asmenų poreikius, tiesiogiai užduodami jiems šiuos kritinius klausimus.
Rezultatai šį mėnesį internete paskelbiami žurnale Autizmo tyrimai.
Klinikiniai tyrėjai yra linkę sutelkti dėmesį į diagnostinių kriterijų ar elgesio problemų matavimą, tačiau autistai, savanoriai, šeimos nariai ir bendruomenės organizacijos jau seniai ragino daugiau dėmesio skirti konkrečių ir praktinių sričių matavimui, kurios, jei tinkamai bus išspręstos, galėtų padėti žmonėms, sergantiems autizmu spektrą pasiekti geresnę gyvenimo kokybę.
Siūlomi keli būdai, kaip tai pasiekti, tačiau jie nebūtinai buvo skirti sritims, apimančioms visą žmogaus gyvenimo trukmę, arba turėjo pakankamai duomenų apie moteris ir mergaites.
"Individualiuose tyrimuose buvo ištirti konkretūs autizmo turinčių žmonių gyvenimo kokybės matavimai, tačiau mes tikėjome, kad yra galimybė sukurti požiūrį, kuris galėtų įvertinti gyvenimo kokybę įvairiose srityse tokiu būdu, kuris gali augti per visą jų gyvenimą, kai keičiasi poreikiai", sakė Laura Graham Holmes, mokslų daktarė, AJ podoktorantė Drexelio universiteto Drexelio autizmo institutas, kuris vadovavo tyrimams, kol ji buvo CHOP autizmo tyrimų centro doktorantė.
„Mes norėjome būti tikri, kad šis įrankis apima įvairias sritis, įskaitant fizinę ir psichinę sveikatą, santykius ir subjektyvią gerovę, kad galėtume pradėti niuansuotiau suprasti kovas ir sėkmes, kurias autistai patiria per visą savo gyvenimą. . “
Mokslininkų grupė sukūrė ir išbandė autizmui būdingą gyvenimo trukmės gyvenimo kokybės matavimo priemonę, remdamasi Nacionalinių sveikatos institutų Tėvų praneštų rezultatų matavimo informacine sistema (PROMIS®). Naujasis įrankis pavadintas „PROMIS Autism Battery - Lifespan“ (PAB-L).
Peržiūrėjus kiekvieną sritį ir gavus atsiliepimų iš autizmo ekspertų, autistų ir jų šeimų, įrankis buvo skirtas 5–13 metų autistams (pranešta per tėvų įgaliotinius), 14–17 metų paaugliams (tėvų įgaliotiniams ir (arba) pranešus patiems). ir suaugusiesiems nuo 18 iki 65 metų (pranešė patys), o tada išvados buvo lyginamos su bendrąja populiacija. Iš viso įrankio apklausas internetu užpildė 912 dalyvių.
Tyrimo metu buvo vertinama galimybių studija, o dalyviai pranešė, kad apklausa buvo lengvai suprantama, apėmė svarbias temas ir netgi gali pakeisti būdą, kaip asmuo ar tėvai valdo savo autizmo palaikymo programas ar klinikinę priežiūrą, remdamiesi rezultatais.
Nors kai kurie asmenys pranešė apie stipriąsias puses, bet kokio amžiaus autistai vidutiniškai pranešė apie didesnius iššūkius ir prastesnę gyvenimo kokybę, palyginti su bendraamžiais be autizmo.
Visų pirma, jie pranešė apie mažesnį pasitenkinimą gyvenimu, mažesnę socialinę paramą ir didesnę socialinę izoliaciją, dažniau pasireiškė emociniu kančia dėl tokių simptomų kaip pyktis ir nerimas, ir jie dažniau kovojo su miego problemomis. Spektro moterys ir paauglės pastebėjo didesnį nerimo ir miego problemų lygį nei jų kolegos vyrai. Kadangi tai pirmas tyrimas, naudojant šią priemonę, reikia atlikti daugiau tyrimų. Tačiau šie matavimai suteikia tyrėjams gerą atspirties tašką.
„Šis tyrimas parodė, kad įmanoma įvertinti gyvenimo kokybę įvairaus amžiaus ir lyties pacientams ir kad tai prasminga“, - sakė Judith S. Miller, PhD, Vaikų ir paauglių psichiatrijos ir elgesio mokslų katedros psichologė, vyresnioji mokslininkė ir mokymo direktorius CHOP autizmo tyrimų centre ir vyresnysis tyrimo autorius.
"Mes manome, kad šios išvados yra svarbus pagrindas atsakant į keletą labai svarbių klausimų, kaip palaikyti gyvenimo kokybę žmonėms, sergantiems autizmu, įskaitant tuos, kurie istoriškai nepakankamai atstovaujami klinikiniuose tyrimuose".
Šaltinis: Filadelfijos vaikų ligoninė
