Tie, kurie serga retomis ligomis, dažnai susiduria su prasta gyvenimo kokybe

Žmonėms, sergantiems retomis ligomis, kyla didelė rizika patirti prastą gyvenimo kokybę, įskaitant padidėjusį nerimą, depresiją, skausmą, nuovargį ir ribotus gebėjimus dalyvauti visuomenėje, rodo naujas tyrimas.

„Šios išvados rodo, kad retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybės poreikiai nėra patenkinti ir kad reikia daugiau darbo, kad šioje grupėje būtų teikiama psichosocialinė parama“, - sakė De. Kathleen Bogart, Oregono valstybinio universiteto psichologijos docentė. "Čia yra skirtumų ir reikalinga intervencija".

Maždaug 350 milijonų žmonių visame pasaulyje gyvena su bent viena reta liga, ir yra apie 7000 ligų, klasifikuojamų kaip retos, nes jomis serga nedaug žmonių, pažymėjo mokslininkai. Retas JAV apibrėžiamas kaip mažiau nei 200 000 amerikiečių vienu metu; Europoje mažiau nei 1 iš 2 000 žmonių.

Naujas tyrimas yra didesnio, daugelio dalių tyrimo, paramos suaugusiems žmonėms, turinčių retų sutrikimų, dalis, skirta įvertinti žmonių, sergančių įvairiomis retomis ligomis ir sutrikimais, psichosocialinės paramos poreikius.

Nors kiekviena liga gali turėti savo savybių ir poveikio sveikatai rinkinį, mokslininkai nustatė, kad retomis ligomis sergantiems žmonėms dažnai būdingos panašios savybės ir patirtis, įskaitant mažai informacijos ar gydymo, ilgą diagnozavimo laiką ir izoliaciją.

Dėl šios bendros patirties, pasak Bogarto, jiems taip pat gali būti naudinga panašaus tipo psichosocialinė parama.

"Nors jų ligos yra skirtingos, jų patirtis yra panaši", - sakė ji. "Yra tam tikra nauda žiūrint į šią grupę kartu, o ne bandant dirbti su kiekviena maža retų ligų grupe savarankiškai".

Tyrimui atlikti mokslininkai apklausė daugiau nei 1200 JAV gyventojų, sergančių retomis ligomis, paprašydami užpildyti anketas apie savo ligą ir gyvenimo kokybę.

Tyrimo grupė atstovavo 232 retoms ligoms, įskaitant ataksiją, Bello paralyžių, Ehlerso Danloso sindromą, putliųjų ląstelių sutrikimus ir narkolepsiją. Mokslininkai atrado, kad 13 procentų grupės sirgo daugiau nei viena reta liga.

Palyginti su reprezentatyvia JAV gyventojų imtimi, retomis ligomis sergantys žmonės patyrė:

• sunkesnis nerimas nei 75 procentams gyventojų;
• sunkesnė depresija nei 70 procentų gyventojų;
• sunkesnis nuovargis nei 85 procentams gyventojų;
• stipresnis skausmas nei 75 procentams gyventojų;
• blogesnė fizinė veikla nei 85 procentams gyventojų, ir
• blogesnis gebėjimas dalyvauti visuomenėje nei 80 procentų gyventojų.

Žmonės, sergantys retomis ligomis, turėjo ir prastesnę gyvenimo kokybę nei JAV gyventojai, turintys įprastų lėtinių ligų, tokių kaip širdies ligos, diabetas ar artritas, sakė Bogartas.

"Yra kažkas konkretaus sergant" reta "liga, kuri prisideda prie prastesnės gyvenimo kokybės", - sakė ji. "Daugelis žmonių stengiasi gauti tikslią diagnozę, o tai taip pat gali sukelti nuolatinį jų patirties įteisinimą, žmonėms įdomu, ar viskas" jūsų galvoje "."

Remiantis tyrimo išvadomis, dalyviai laukė vidutiniškai devynerius metus, kol gavo teisingą diagnozę.

Tyrimo dalyviai, sergantys sisteminėmis ir reumatinėmis ligomis, turėjo blogiausią gyvenimo kokybę, o sergantieji neurologinėmis ligomis taip pat turėjo labai prastą gyvenimo kokybę, rodo tyrimo išvados. Žmonės, turintys raidos anomalijų, patyrė mažiau gyvenimo kokybės problemų nei kitos grupės.

Tyrimo išvados rodo, kad gyvenimo kokybės klausimai, tokie kaip psichosocialinė parama, turėtų būti labiau vertinami iš organizacijų ir finansavimo agentūrų, remiančių retomis ligomis ir sutrikimais sergančius žmones, sakė Bogartas.

Jos teigimu, palaikyti gyvenimo kokybę ypač svarbu žmonėms, gyvenantiems su vienu iš 95 procentų retų sutrikimų, kuriems nėra veiksmingų gydymo būdų.

Psichosocialinės paramos įtraukimas į organizacinius misijos pareiškimus, psichosocialinės paramos teikimas per paramos grupes ar konferencijas ir psichosocialinės paramos finansavimo prioritetinis nustatymas galėtų padėti išspręsti retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybės problemas, iš dalies padedant sumažinti stigmą ir izoliaciją bei pagerinant prieigą prie informacijos ir gydymo būdų, teigė mokslininkai.

Tyrimas buvo paskelbtas 2007 m „Orphanet“ retų ligų žurnalas.

Šaltinis: Oregono valstybinis universitetas