Sveikatos problemų internetinės palaikymo grupės
Nesu tikras, kaip ir kodėl tai yra „naujiena“ šių dienų „Washington Post“, bet, matyt, pacientai prisijungia prie interneto, kad gautų emocinę paramą ir keistųsi informacija apie savo (ir psichinės) sveikatos problemas. Kas tai būtų sugadinęs? Filadelfijos užklausėjas, vienam, kuris 1995 m. parašė labai panašų straipsnį (taip, tai buvo prieš 12 metų).
Straipsnyje pateikiamos asmeninės istorijos yra geros, ir tai padeda suprasti, kaip žmonės vis dar atranda, kad internetas gali būti nuostabus ir palaikantis šaltinis, neskaitant naujausių jūsų mėgstamų įžymybių ar sporto rezultatų. Tai padeda skatinti tai, kad milijonai žmonių visame pasaulyje kreipėsi į internetą, norėdami gauti tokią internetinę paramą sveikatai.
Bet turiu pasidomėti, kiek daug žurnalistė atliko tyrimų, kai rašė tokius dalykus:
Tačiau dar neseniai žmonėms, turintiems retų sutrikimų, dažnai buvo sunku susisiekti su kitais, kenčiančiais nuo tos pačios būklės. Protingas elektroninio pašto ir interneto naudojimas gali palengvinti izoliacijos jausmą ir palengvinti kelią mokantis gyventi su savo liga, kaip netrukus atrado Hendersonas.
Tai paprasčiausiai faktiškai neteisinga. Pirmosios retų ligų grupės internete išaugo dar devintojo dešimtmečio pabaigoje. Iš tikrųjų retos ligos ir sutrikimai, kurie buvo stigmatizuoti, buvo pirmosios paramos grupės, susikūrusios internete, būtent dėl to, kad sunku rasti kitus turinčius problemų.
Tai, kad kai kurios kompanijos ieško būdų, kaip pasipelnyti iš šių retų ligų, yra nauja ir vertinga, o ne tai, kad jos daugelį metų egzistuoja internete kitose vietose (kas straipsnyje nepaisoma). Straipsnis būtų buvęs labiau subalansuotas (ir galbūt informatyvus), jei būtų pažvelgta ir į kitas „Web 2.0 / Health 2.0“ kompanijas šioje erdvėje, pavyzdžiui, į „Revolution Health“ ar „Daily Strength“. Būtų buvę ypač malonu matyti senų mokyklų organizacijų, kurios tai daro ilgai ir ilgai, susiejimą ir pripažinimą (pavyzdžiui, Vėžių internetinių išteklių asociacija, kuriai priklauso daug retų vėžio palaikymo grupių).
* * *
DC įsikūrusi 2 metų internetinės bendruomenės plėtros įmonė ir Nacionalinė retų sutrikimų organizacija, Inc. (NORD) turi keletą pasiūlymų, ko ieškoti internetinėse palaikymo grupėse su tokiais grynuoliais:
Patikrinkite bet kurios svetainės, kurioje ketinate užsiregistruoti, sąžiningumą.
Kuo patikimesnė svetainė, tuo patikimesnė informacija, kurią greičiausiai iš jos paimsite. Daugiau nei 2700 grupių, išvardytų NORD organizacijų rodyklėje, buvo patikrinta, ar laikomasi NORD etikos, pelno gavimo ir kt. Taisyklių.
„Kai kurių grupių, kurios yra labai populiarios, nėra mūsų duomenų bazėje, nes jos turi tvirtą politinę darbotvarkę“, - sako Putkowskis.
Klaidinga: Nėra tyrimų, kurie leistų teigti, kad tai iš tikrųjų tiesa, nors tai yra vienas iš tų dalykų, kuriais mes visi tikime. „Pasitikėjimas“ yra gana miglota sąvoka, ypač kartu su „internetine palaikymo grupe“.
„NORD“ siūlo jums kreiptis į „NORD“, nes „NORD“ turi organizacijų, kurias ji tarsi patikrino, duomenų bazę (aš sakau „tarsi“, nes nė viena iš šių organizacijų nebuvo patikrinta, ar jos gali suteikti saugią, saugią ir patikimą internetinę palaikymo bendruomenę). .
Straipsnyje liko tai, kad atrodo, kad NORD iš tikrųjų siūlė tik patikrinti savo duomenų bazę, ar nėra retų ligų palaikymo grupės organizacijų. Jų duomenų bazėje nerasite pagrindinių sveikatos grupių.
